In Liguria la mostra Fuori Tutto. La fibrosi cistica raccontata attraverso l'arte
La mostra Fuori tutto - 10 storie di pazienti interpretate in maniera innovativa, attraverso l’uso di specchi, da altrettanti giovani illustratori - arriva al Forum italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica. Appuntamento al Grand Hotel di Arenzano, in provincia di Genova, sabato 16 e domenica 17 novembre 2024: qui si riuniscono pazienti, caregiver, medici e operatori sanitari per discutere le principali novità in ambito terapeutico, socio - assistenziale e associativo.
“Il Forum è l’occasione per riflettere sulle necessità dei pazienti, dei caregiver, sulla qualità delle cure, sulla qualità della vita con FC e sul piano della loro piena realizzazione personale e professionale” - dice Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. “In questo contesto sono orgogliosa di presentare, come coronamento del mio impegno come Presidente, la campagna di sensibilizzazione ‘Fuori Tutto’, pensata proprio per mettere in luce i bisogni delle persone con fibrosi cistica e il loro diritto alla piena realizzazione. Una campagna partita dal vissuto dei pazienti che ritorna così ai pazienti”.
La mostra è il fulcro della campagna di informazione e sensibilizzazione “Fuori Tutto - La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. La prima tappa della mostra è stata a Roma, dal 25 al 29 settembre presso Piazza San Silvestro. Ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore* che ha realizzato la sua opera su uno specchio, la mostra vuole aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze - tra sfide e vittorie - e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori.
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “È una patologia che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Il difetto genetico determina la produzione di muco eccessivamente denso che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Negli ultimi anni i pazienti hanno avuto accesso a terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita, ma è importante parlare e informare su una condizione che non ha manifestazioni visibili per migliorare ancora di più la qualità di vita di chi ne soffre” - sottolinea Francesco Blasi, Presidente SIFC e Direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti, Università di Milano e Direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
''Fuori Tutto - La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni'' è una campagna che continuerà a vivere online, sui canali social di LIFC, e offline, grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione. ''La fibrosi cistica è una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. È quindi fondamentale raccogliere il bisogno di chi ne soffre di far venire alla luce questa condizione e dare quindi supporto alla comunità di pazienti e caregiver. Per questo abbiamo deciso di impegnarci al fianco di LIFC e SIFC con questa campagna che vuole far conoscere al grande pubblico i sogni e le aspettative di chi vive con la fibrosi cistica'', conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.
Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.
